每年的二月份的最后一天為國(guó)際罕見(jiàn)病日，顧名思義就是很少見(jiàn)的疾患，發(fā)病率低，治療起來(lái)卻很困難，所以希望大家一定要做好罕見(jiàn)病的預(yù)防，下面就為大家介紹一下哪些疾病屬于罕見(jiàn)病。

由于罕見(jiàn)病病種患病人數(shù)相對(duì)較少，因此極易被醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)及社會(huì)各界所忽視。許多罕見(jiàn)病患者及其家庭在飽受疾病折磨的同時(shí)，還在承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。

1、血友病

血友病的孩子他們就像玻璃做的，每一次的磕碰創(chuàng)傷對(duì)他們來(lái)說(shuō)都是巨大的危險(xiǎn)�；颊咝杞K身使用凝血因子來(lái)維持生命，但預(yù)防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。

2、白化病

月光一樣白色的頭發(fā)和皮膚，讓他們極易被陽(yáng)光曬傷，月夜是他們的樂(lè)園。白化病患者怕見(jiàn)陽(yáng)光、極易曬傷的特點(diǎn)使得他們?cè)陉?yáng)光強(qiáng)烈的白天很少戶外活動(dòng)，在有月亮的夜晚他們才會(huì)感到自由自在，所以人們親切地稱他們?yōu)?ldquo;月亮孩子”。

3、成骨不全癥

成骨不全癥患者，他們就像娃娃一樣?jì)尚】蓯?ài)，但是一個(gè)擁抱、蹬一次被子、甚至在看動(dòng)畫(huà)片時(shí)哈哈大笑都有可能使他們骨折。由于患者極易骨折，民間俗稱“瓷娃娃”，尚無(wú)治愈方法，但通過(guò)藥物治療和矯形手術(shù)可以顯著提高患者生存質(zhì)量。

4、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓

特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓患者，走一百米的路程、爬一層樓的高度，對(duì)他們來(lái)說(shuō)都是一種奢望�；颊咄ㄟ^(guò)正規(guī)的治療和靶向藥物的治療能夠有效地改善生存質(zhì)量，晚期患者可通過(guò)雙肺移植手術(shù)延長(zhǎng)生存壽命。

5、淋巴管肌瘤病

自由呼吸是她們最大的夢(mèng)想。幾乎所有的病例均發(fā)生于女性,以育齡期女性為主,平均年齡30-40歲。氣胸和乳糜胸常為L(zhǎng)AM的首發(fā)癥狀,并可反復(fù)發(fā)生。隨著疾病的發(fā)展，會(huì)出現(xiàn)呼吸困難并進(jìn)行性加重，最后可出現(xiàn)較為嚴(yán)重的呼吸衰竭。

6、苯丙酮尿癥

這是一群不食人間煙火的孩子，肉、蛋、奶這些我們喜歡的食品，他們從一出生起就不曾嘗過(guò)滋味。目前對(duì)PKU的治療，大多以食療為主，通過(guò)攝取特制的無(wú)苯丙氨酸食品進(jìn)行治療來(lái)保證正常生活。