一、發(fā)現(xiàn)異常

如果一個(gè)很忙的大夫突然對(duì)你和顏悅色，非常耐心，不一定是他的醫(yī)德突然提高了，可能是你攤上大事了。2017年9月8日(星期五)CT報(bào)告下午兩點(diǎn)鐘，接到老婆打來(lái)的電話(huà)：“忙么，你要不來(lái)一趟中日，我CT結(jié)果不大好，給你發(fā)微信了。” 打開(kāi)微信：右側(cè)腹腔有巨大腫物，疑似結(jié)腸CA。

中日日友好醫(yī)院就在我家附近，老婆2016年10月查出III期乳腺癌，在中日做了手術(shù)，術(shù)后病理顯示7個(gè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，之后做了8次化療和20次放療。

2017年7月，開(kāi)始每天下午發(fā)不到38度的低燒，晚上自行退去，8月開(kāi)始覺(jué)得自己腹部有點(diǎn)隱痛，也不愿意去醫(yī)院。9月1日孩子開(kāi)學(xué)，終于松了口氣，掛了消化內(nèi)科拍了CT。

趕到中日消化內(nèi)科，大夫看了片子：你的問(wèn)題內(nèi)科解決不了，你也得過(guò)乳腺癌，不用我多說(shuō)，去掛個(gè)外科吧。掛號(hào)窗口說(shuō)，普外科沒(méi)號(hào)了，只有闌尾炎專(zhuān)科門(mén)診。我說(shuō)那也掛一個(gè)。話(huà)說(shuō)目前的醫(yī)院好像都缺個(gè)科室轉(zhuǎn)診制度。

闌尾炎門(mén)診相對(duì)人少，大夫仔細(xì)看了片子：你們別著急，我?guī)湍銈冋覀�(gè)大夫，你們也不用自己到處打聽(tīng)，這個(gè)病他就最合適。說(shuō)完打了個(gè)電話(huà)。五點(diǎn)多，一個(gè)穿著綠色手術(shù)服的一臉疲憊的年輕大夫來(lái)了，“我們主任讓我來(lái)看看”，他看了片子說(shuō)，“先做個(gè)腸鏡取病理吧，確認(rèn)這個(gè)東西是不是惡性的，如果病理科說(shuō)是，給我打個(gè)電話(huà)，我姓劉，我們主任是J**。”說(shuō)罷給我留個(gè)電話(huà)并開(kāi)了腸鏡檢查。

大腸鏡檢查，就是從肛門(mén)伸進(jìn)入一根帶攝像頭的鏡子，可以觀(guān)察整個(gè)大腸，還有一小部分的小腸。腸鏡檢查可以早期發(fā)現(xiàn)腸道息肉、炎癥、腸癌等病變，并且可以在內(nèi)鏡下取病理活檢，明確是否是惡性腫瘤。50歲以上推薦每五年做一次腸鏡，有腸癌家族史者應(yīng)在家人發(fā)病年齡前提五年進(jìn)行腸鏡篩查。

腸鏡約到一周之后，異地就醫(yī)的朋友注意，北京的醫(yī)院門(mén)診開(kāi)的CT、核磁、腸胃鏡之類(lèi)的檢查普遍預(yù)約需要等待時(shí)間是1-6周，對(duì)此要有足夠的心理裝備，要么提前規(guī)劃耐心等待，要么去該醫(yī)院的郊區(qū)分院或體檢中心檢查。來(lái)京前請(qǐng)?jiān)诋?dāng)?shù)刈龊贸浞謾z查，爭(zhēng)取能夠給提供大夫足夠的治療依據(jù)，節(jié)省彼此的時(shí)間。

我們很感激這位闌尾炎專(zhuān)科門(mén)診的大夫，他沒(méi)有說(shuō)：我是看闌尾炎的，你們這個(gè)我看不了，而是幫我們積極聯(lián)系合適的大夫。遇到年輕的惡性腫瘤患者，很多大夫都會(huì)出于同情去盡力幫忙，我們之后的就醫(yī)經(jīng)歷中也反復(fù)證明了這一點(diǎn)。就算當(dāng)時(shí)沒(méi)號(hào)，去跟大夫好好溝通，一般都能加個(gè)號(hào)，或者掛別的科室先把重要的檢查開(kāi)了。

2017年9月13日(星期三)腸鏡和聚乙二醇

下午腸鏡，上午進(jìn)行腸道準(zhǔn)備。腸道準(zhǔn)備就是喝三大包聚乙二醇電解質(zhì)散(俗稱(chēng)瀉藥)，然后不停跑廁所，把腸道排空。

聚乙二醇是一種增加大便含水量的溫和的藥物。不僅可以用來(lái)腸鏡、手術(shù)前的準(zhǔn)備，而且在ASCRS臨床實(shí)踐指南里被推薦小劑量長(zhǎng)期服用來(lái)緩解便秘。市場(chǎng)上很多主打通便的保健品都添加了聚乙二醇或乳果糖，不如直接從醫(yī)院里開(kāi)劃算。

腸鏡設(shè)備是多人共用的(不要細(xì)想)，所以做腸鏡檢查之前要先做各種傳染病的血液檢查，由于那天開(kāi)的檢查單少了HIV檢查，我們被排到了最后一個(gè)做。結(jié)果顯示：升結(jié)腸見(jiàn)一腫物向腔內(nèi)環(huán)周生長(zhǎng)，腸腔狹窄，內(nèi)鏡通過(guò)困難，取4塊活檢。內(nèi)鏡大夫表示看著像是惡性的，但是還是要等病理結(jié)果最后確認(rèn)。

2017年9月15日(星期五)

病理結(jié)果出來(lái)了，右半結(jié)腸低分化腺癌。補(bǔ)繳了進(jìn)一步病理檢查的費(fèi)用，給劉大夫打了個(gè)電話(huà)，劉說(shuō)我知道了，需要排床，有床位會(huì)通知你。

回家心里開(kāi)始忐忑不安起來(lái)，一年遇到了兩次癌癥。我們屬于依從性特別好的病人和家屬，一直以來(lái)從事技術(shù)工作的我，相信中日這種大醫(yī)院大夫的專(zhuān)業(yè)判斷和職業(yè)素養(yǎng)。老婆屬于天塌下來(lái)當(dāng)被蓋的人，有病就治唄，反正中日熟門(mén)熟路，離得又近。2016年乳腺癌的治療就是自己什么不操心，全部按照中日友好醫(yī)院的診療流程進(jìn)行，沒(méi)去過(guò)第二家醫(yī)院。

上網(wǎng)查了J主任的資料，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士，師從北腫顧晉教授，年富力強(qiáng)，擅長(zhǎng)腹腔鏡下切除各種腹腔惡性腫瘤。

腹腔鏡手術(shù)：病人麻醉后，醫(yī)生在病人的腹壁打3—4個(gè)直徑0.5厘米左右的小孔，其中的一個(gè)孔放入微型攝像機(jī)。通過(guò)微型攝像機(jī)連接到電視屏幕上。而其他幾個(gè)腹壁小孔則放入剪刀、鉗子等手術(shù)器械，手術(shù)過(guò)程基本與開(kāi)腹手術(shù)一樣，醫(yī)生看著屏幕對(duì)病變的組織進(jìn)行鉗夾、切割、縫合等一系列操作。最后，將切除的腫塊放入塑料袋內(nèi)切碎后取出。手術(shù)的傷口很小，使病人康復(fù)的時(shí)間得以大幅減少。

二、住院檢查

2017年9月17日(星期日)

北京馬拉松

被稱(chēng)為中產(chǎn)階級(jí)的廣場(chǎng)舞。本來(lái)不想去跑了，老婆說(shuō)在家呆著也幫不上什么忙，還是去吧。我跟3萬(wàn)名選手一起從天安門(mén)一起鳴槍出發(fā)，艷陽(yáng)高照，汗流浹背，跑過(guò)20公里時(shí)接到一個(gè)電話(huà)，“明天上午八點(diǎn)之前外科樓8樓來(lái)辦住院，準(zhǔn)備手術(shù)”，我說(shuō)聲謝謝掛了電話(huà)。

2017年9月18日(星期一)

拖著比賽后劇痛的雙腿，中日外科樓8樓爬上爬下辦理好住院手續(xù)，6人的大病房。驗(yàn)血、心電圖、胸片等常規(guī)檢查。白細(xì)胞11，血紅蛋白80。我由于嚴(yán)重曬傷，順便去皮膚科開(kāi)了點(diǎn)爐甘石洗劑。當(dāng)晚沒(méi)有住在醫(yī)院，回家還是低燒。

話(huà)說(shuō)外賣(mài)真是住院、急診、化療、手術(shù)必備，讓大家擺脫了只能吃小賣(mài)部面包的困境，點(diǎn)贊。

2017年9月20日(星期三)

增強(qiáng)CT，是在CT掃描時(shí)在靜脈內(nèi)推注碘造影劑，血管血流的影像會(huì)更加清晰準(zhǔn)確。腫瘤會(huì)改變附近的毛細(xì)血管為其供血，增強(qiáng)ct能夠更清晰得看出腫瘤和其他器官、組織的相互關(guān)系，是結(jié)腸癌手術(shù)的判斷依據(jù)。換句話(huà)說(shuō)普通CT只能看到腫瘤有沒(méi)有，增強(qiáng)CT看得是腫瘤能不能切，怎么切。另外，NCCN指南上不推薦把PET-CT結(jié)果作為手術(shù)依據(jù)，對(duì)于早期和局部進(jìn)展期結(jié)腸癌，PET-CT并不是必需的檢查。

J主任在電腦上看了增強(qiáng)CT的結(jié)果，面色有點(diǎn)凝重，讓加做了一個(gè)十二指腸鏡。做完后J主任說(shuō)，手術(shù)時(shí)間定了周五早上第1臺(tái)，情況比預(yù)想的要嚴(yán)重，腫瘤已經(jīng)侵犯十二指腸和膽囊了，剛才做十二指腸鏡確認(rèn)了腫瘤有沒(méi)有侵透十二指腸。

2017年9月21日(星期三)

中午接到血液中心電話(huà)說(shuō)手術(shù)需要準(zhǔn)備800ml血，你要去互助獻(xiàn)血，下午必須拿來(lái)800ml的獻(xiàn)血證，不然你家這手術(shù)沒(méi)法做。我回家找了以前400ml無(wú)償獻(xiàn)血的證，又趕到朝陽(yáng)公園門(mén)口的獻(xiàn)血車(chē)獻(xiàn)了400ml，看著血緩緩流入血袋，長(zhǎng)出了一口氣。

下午術(shù)前談話(huà)，簽了一堆材料。L大夫說(shuō)：情況很不樂(lè)觀(guān)，手術(shù)方案不是腹腔鏡，直接開(kāi)大刀，如果出現(xiàn)腹腔大面積種植轉(zhuǎn)移或者腫瘤侵犯多個(gè)器官，無(wú)法切除，就會(huì)直接關(guān)腹，中止手術(shù)。如果明天開(kāi)始一兩個(gè)小時(shí)之內(nèi)沒(méi)叫你，那就是好事，我們開(kāi)始切腫瘤了。這時(shí)真的有點(diǎn)慌了，不過(guò)還是選擇相信大夫的專(zhuān)業(yè)的判斷。

晚上再次喝聚乙二醇做腸道準(zhǔn)備，晚上我緊張得一夜沒(méi)睡，老婆睡得還行。

三、手術(shù)失敗

2017年9月22日(星期五)

六點(diǎn)半，來(lái)到醫(yī)院換好手術(shù)服。7點(diǎn)半，插胃管，推到手術(shù)室。我坐在手術(shù)室外的椅子上，緊張的盯著大屏幕上的病人手術(shù)狀態(tài)。奶奶送完孩子上學(xué)也來(lái)到了手術(shù)室外。

8點(diǎn)鐘開(kāi)始術(shù)前準(zhǔn)備，8點(diǎn)半麻醉。9點(diǎn)多手術(shù)開(kāi)始，十點(diǎn)鐘，呼叫器里喊“劉明明家屬，請(qǐng)到談話(huà)室”。

J主任帶著口罩，“她這個(gè)瘤子太大，跟十二指腸和胰腺長(zhǎng)在一起了，分不開(kāi)，切不下來(lái)，而且感覺(jué)不像是原發(fā)的，像是別處轉(zhuǎn)移來(lái)的，我們要中止手術(shù)，請(qǐng)你簽字。”并用手機(jī)向我展示手術(shù)中的一段視頻。

我的腦袋嗡了一聲，手術(shù)室外嘈雜的聲音全都聽(tīng)不到了，“就沒(méi)辦法了么?”介主任搖了搖頭，我木然簽了字。慢慢走回座位，媽問(wèn)我怎么樣，我說(shuō)大夫說(shuō)切不下來(lái)要中止手術(shù)。老太太眼圈一下紅了。

十一點(diǎn)，我把老婆推回手術(shù)室，盡量表情上顯得輕松。老婆問(wèn)我，手術(shù)怎么樣，我說(shuō)很順利，很成功。她說(shuō)一點(diǎn)也不疼，現(xiàn)在感覺(jué)挺輕松的，我默默點(diǎn)了點(diǎn)頭。

下午病房外遇到J主任，問(wèn)下一步怎么辦，他說(shuō)：“她這個(gè)瘤子有點(diǎn)怪，粘連器官太多太緊，切不下來(lái)�；謴�(fù)一段時(shí)間，先化療吧。你跟病人說(shuō)了么?”我說(shuō)：“我沒(méi)敢說(shuō)，我自己都沒(méi)完全接受這個(gè)事，我不知道怎么說(shuō)，請(qǐng)您給護(hù)士囑咐一下先不要跟病人說(shuō)。”J主任問(wèn)：“家里有小孩么?”我點(diǎn)點(diǎn)頭，“有個(gè)不到9歲的男孩。”晚飯時(shí)間，我到車(chē)?yán)锶ィ�關(guān)上車(chē)門(mén)，大哭了一場(chǎng)。

晚上醫(yī)院陪床，老婆精神狀態(tài)挺不錯(cuò)，說(shuō)了不少話(huà)，我一味支吾著。

做腫瘤切除手術(shù)時(shí)要遵循無(wú)瘤操作和整體切除原則，不能直接接觸腫瘤，需要將腫瘤整塊切除，防止造成播散。第一，在手術(shù)當(dāng)中，不能直接用手直接接觸腫瘤，如果需要接接觸腫瘤，需要先用紗布蓋住腫瘤，接觸之后，需要將紗布扔棄，更換手套;第二，探查的時(shí)候，由遠(yuǎn)及近，先探查腫瘤的遠(yuǎn)處器官，看看遠(yuǎn)處有沒(méi)有轉(zhuǎn)移，然后探查腫瘤附近的器官和組織。第三，先切斷血管，再切除腫瘤。先切斷腫瘤回流的靜脈，然后結(jié)扎動(dòng)脈，做手術(shù)的時(shí)候，難免會(huì)牽拉，擠壓腫瘤，有可能會(huì)造成癌細(xì)胞脫落，有可能進(jìn)入到血液，造成腫瘤播散。第四，將腫瘤整體切除。實(shí)體腫瘤在體內(nèi)都是形成一個(gè)個(gè)的包塊，需要將整個(gè)包塊完整的切除。而且，癌細(xì)胞是浸潤(rùn)性生長(zhǎng)的，就像螃蟹的足，我們形容腫瘤呈蟹足樣浸潤(rùn)。為了達(dá)到根治效果，切除腫瘤的時(shí)候，還需要切除腫瘤周?chē)�的一部分正常組織，也就是擴(kuò)大切除。第五，腫瘤切除之后，需要用蒸餾水沖洗傷口周?chē)�，殺滅�?chuàng)面周?chē)�看不�?jiàn)的腫瘤細(xì)胞。還需要更換手術(shù)器械和手套，這樣才能關(guān)閉切口，防止造成切口種植。

2017年9月23日(星期六)窺探黑盒

一早，J主任來(lái)查房，我跟著到醫(yī)生辦公室，他說(shuō)十二指腸本身功能不是特別重要，但它是個(gè)十字路口，連接胃和小腸，膽總管、胰管從此經(jīng)過(guò)，如果動(dòng)十二指腸，胃、胰腺都要同時(shí)切，膽管、胰管要切斷了重新吻合，右上腹器官基本全部切空。胰十二指腸切除術(shù)是腹腔外科手術(shù)的巔峰，難度高、創(chuàng)傷大，你家這個(gè)還把腸系膜上靜脈給包進(jìn)去了，沒(méi)法做。我問(wèn)：“能不能做姑息性切除么”，他說(shuō)“一個(gè)是切了沒(méi)法吻合，再一個(gè)切不干凈還不如不切，生存時(shí)間不獲益。她目前這個(gè)情況治療過(guò)程中很容易十二指腸穿孔，到時(shí)候可能都無(wú)法急診手術(shù)，你要有個(gè)心理準(zhǔn)備。”病情超出了我的最壞預(yù)期。

回到病房，老婆問(wèn)我，為什么我身上沒(méi)有引流管?我繃不住了，把實(shí)話(huà)告訴了老婆。老婆短暫的慌亂之后，很快冷靜了下來(lái)，跟我一起分析了半天，基本確認(rèn)這個(gè)腫瘤不是乳腺癌轉(zhuǎn)移來(lái)的。老婆最近幾年每次體檢都貧血，乳腺癌術(shù)前血紅蛋白只有60多，沒(méi)找到原因，當(dāng)時(shí)輸了血就手術(shù)了，現(xiàn)在能夠解釋通了，那是由于結(jié)腸癌腸道長(zhǎng)期出血導(dǎo)致的貧血。

胰十二指腸切除術(shù)(也叫Whipple或者PD手術(shù))，腹腔中難度最高、創(chuàng)傷最大的手術(shù)，是胰頭癌的主要治療手段。1933年由Whipple醫(yī)生將原來(lái)歷時(shí)4周才能完成的手術(shù)改良為兩天。由于手術(shù)工具和技術(shù)的不斷進(jìn)步，PD手術(shù)如今已經(jīng)可以在幾個(gè)小時(shí)內(nèi)完成。標(biāo)準(zhǔn)PD的切除范圍包括膽總管下端、胰頭、胃幽門(mén)區(qū)、十二指腸、空腸上端、膽囊及周?chē)�淋巴結(jié)，然后進(jìn)行胰管和空腸吻合、膽管和空腸吻合、空腸和胃吻合。由于胰頭癌的惡性極強(qiáng)，PD術(shù)后生存時(shí)間半數(shù)不足12個(gè)月。我家這個(gè)還得加上右半結(jié)腸和腸系膜上靜脈(SMA)切除及重建。

下午護(hù)工到位了，我得以回家補(bǔ)了一覺(jué)，從21號(hào)獻(xiàn)完血到現(xiàn)在一直沒(méi)睡。晚上跟兒子在小區(qū)里遛彎，我問(wèn)他：“這個(gè)世界上有些事情，咱們控制不了。如果有一天媽媽不在了，你會(huì)想她嗎?”兒子看了看我“當(dāng)然了，我會(huì)永遠(yuǎn)永遠(yuǎn)想著她，因?yàn)樗�是最好的媽媽�?rdquo;我忍住了落淚，為了孩子不失去媽媽?zhuān)�我不能放棄努力�?/p>

在此之前，醫(yī)院、醫(yī)生和治療方案對(duì)我是一個(gè)黑盒子，我相信任何一個(gè)人和機(jī)構(gòu)，都會(huì)有它的局限性，從現(xiàn)在起我要進(jìn)入這個(gè)黑盒子內(nèi)部了解它運(yùn)轉(zhuǎn)的規(guī)律，對(duì)醫(yī)療資源進(jìn)行更好的整合，看有沒(méi)有翻盤(pán)的機(jī)會(huì)。

多年理工科學(xué)習(xí)工作的基礎(chǔ)，讓我很快覺(jué)得百度來(lái)信息碎片化嚴(yán)重，缺乏邏輯性。中間還被天涯上的騙子“探鎖的心”給耽誤了幾個(gè)小時(shí)時(shí)間。

慢慢得我也摸到了門(mén)道，中文資料價(jià)值有限，且搜索極不便利;最簡(jiǎn)明的思路是治療理論以NCCN指南為基礎(chǔ)，輔以PubMed上的最新論文;醫(yī)生資源以CSCO結(jié)直腸指南的專(zhuān)家組為基礎(chǔ)，輔以他們的論文合作作者。

深夜讀“NCCN結(jié)直腸癌指南”、關(guān)于胰十二指腸切除術(shù)的論文，查一個(gè)個(gè)看不懂的術(shù)語(yǔ)，看參考文獻(xiàn)，慢慢的對(duì)病情和治療方案有了更深入的了解。

弄明白了當(dāng)時(shí)最重要的兩件事：一個(gè)是要補(bǔ)充病理檢測(cè)和基因檢測(cè)，看看有沒(méi)有好的內(nèi)科治療方案;另外一個(gè)如果再次手術(shù)，需要進(jìn)行胰十二指腸和靜脈切除，普外科、胃腸外科是做不了的，需要頂級(jí)的肝膽外科大夫進(jìn)行手術(shù)。

三、輾轉(zhuǎn)求醫(yī)

2017年9月26日(星期二)

去中日病理科自己補(bǔ)做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2的免疫組化和基因檢測(cè)。

辦理出院，結(jié)賬，一萬(wàn)元的押金沒(méi)花完還退了一部分。

預(yù)約了協(xié)和、301、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院(簡(jiǎn)稱(chēng)東腫)、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院(簡(jiǎn)稱(chēng)北腫)的肝膽外科、腫瘤內(nèi)科、介入科、放療科的號(hào)。

2017年9月27日(星期三)

協(xié)和醫(yī)院，中國(guó)醫(yī)院中的泰山北斗，擅長(zhǎng)各種疑難雜癥。這個(gè)笑話(huà)中北京人均消費(fèi)最貴的地方，從來(lái)都是人山人海。

肝膽外科L主任，300元特需。L主任看了片子后直接說(shuō)：PD(胰十二指腸切除術(shù))術(shù)后生存期一般是很短的，大概有一半人都不超過(guò)12個(gè)月，做這個(gè)手術(shù)不會(huì)增加你老婆的生存時(shí)間，白白受很大的創(chuàng)傷。再說(shuō)腸癌也不歸我們科，你去找普外科問(wèn)問(wèn)。

普外的號(hào)當(dāng)然早就沒(méi)了，我抱著試一試的態(tài)度到普外科走廊里攔住了一個(gè)過(guò)路的年輕大夫，他竟然沒(méi)拒絕我，領(lǐng)我進(jìn)了一間空閑的診室仔細(xì)看了片子，說(shuō)目前是切不了，如果要手術(shù)還是找肝膽外科更合適。

然后看了腫瘤內(nèi)科的Z副主任，了解到老婆有明顯的腸癌家族史，問(wèn)測(cè)沒(méi)測(cè)MMR，我說(shuō)測(cè)了還沒(méi)有結(jié)果。她建議化療方案可以選Folfox或者Folfiri，靶向藥的選擇要等基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)。

為了預(yù)防梗阻加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，又看了營(yíng)養(yǎng)科，年輕的大夫給講了20多分鐘，又手寫(xiě)了詳細(xì)的營(yíng)養(yǎng)方案：每天2個(gè)煮蛋清、1碗瘦肉泥，3頓安素營(yíng)養(yǎng)液，吃瓜類(lèi)蔬菜，不吃葉菜、長(zhǎng)纖維蔬菜，不吃棗、柿子、糯米等難消化的食物，補(bǔ)充復(fù)合維生素、VB6等。

雖然L主任今天說(shuō)的有點(diǎn)讓人不太舒服，后面普外科、營(yíng)養(yǎng)科大夫又讓我迅速恢復(fù)了對(duì)協(xié)和的好感。后來(lái)有次去協(xié)和急診處理腸梗阻，遇到了一位輪崗的骨科大夫(等待時(shí)我查了他發(fā)表過(guò)的論文)，處理得非常規(guī)范，并手寫(xiě)了滿(mǎn)滿(mǎn)兩大頁(yè)病歷!

再好的醫(yī)院，沒(méi)有找對(duì)大夫也沒(méi)有用。

2017年9月27日(星期三)

解放軍總醫(yī)院，肝膽外科排名國(guó)內(nèi)頂尖，醫(yī)院設(shè)施很新，裝修氣派。

肝膽外科的S主任，診室里人山人海，他看了片子之后，說(shuō)：“我覺(jué)得似乎沒(méi)有絕對(duì)的手術(shù)禁忌。這樣，你回去化療兩個(gè)月，拿著片子再來(lái)，我們看看能不能把問(wèn)題解決了。”終于遇到了第一個(gè)有信心的外科大夫，緊繃的心稍稍松快了一點(diǎn)。

介入科大夫說(shuō)我們主要是做在肝上做介入，你這事我們幫不上忙，但是我建議你去做一個(gè)PET-CT全面了解一下情況，我沒(méi)去繳費(fèi)。

腫瘤病人由于診療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，往往是各級(jí)醫(yī)院盡力爭(zhēng)取的對(duì)象，但如果病情較為嚴(yán)重復(fù)雜，更推薦到北上廣專(zhuān)科醫(yī)院就診。一般而言，級(jí)別越高的醫(yī)院診療過(guò)程越規(guī)范，醫(yī)生的職業(yè)素養(yǎng)也越高，可有可無(wú)的檢查和藥物越少，算下來(lái)往往并不比地方醫(yī)院花錢(qián)更多。

比如結(jié)腸癌多發(fā)肝轉(zhuǎn)移，在很多地方醫(yī)院無(wú)法手術(shù)，只能一直化療到生命最后;而北上廣專(zhuān)科醫(yī)院的肝膽外科能夠通過(guò)新輔助化療加外科手術(shù)將部分病人徹底治愈，求醫(yī)過(guò)程中就遇到了不少超過(guò)20處肝轉(zhuǎn)移依然被治愈的病友。

2017年9月28日(星期四)確定思路

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院，由于在東二環(huán)，簡(jiǎn)稱(chēng)東腫，腫瘤學(xué)綜合排名全國(guó)第一，一樣的人山人海。有個(gè)熟人直接帶我去外科樓看了肝膽外科的R主任，R主任看了下手術(shù)中的視頻，說(shuō)：你這個(gè)粘的一塌糊涂，先化療吧，以后的事情以后再說(shuō)。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院，簡(jiǎn)稱(chēng)北腫。肝膽外科的J副主任，聽(tīng)我講了病情之后，皺了皺眉說(shuō)，“右半結(jié)腸侵犯胰十二指腸，切了不就行了么，多大點(diǎn)事啊。”我說(shuō)：其他醫(yī)院都說(shuō)切不了。J仔細(xì)看了看片子，拿紙給我畫(huà)了張圖：“胰十二指腸聯(lián)合右半結(jié)腸切除我們做的比較多。你家這個(gè)確實(shí)不好切，腫瘤粘在腸系膜上靜脈的分叉處，如果粘得再往上一點(diǎn)，我們可以把這段靜脈切掉之后端端吻合，靜脈分叉處切掉的話(huà)不好吻合。我給你約個(gè)X主任節(jié)后的號(hào)，如果他說(shuō)能切那就能切。”

回家用學(xué)術(shù)引擎搜索關(guān)于胰十二指腸聯(lián)合右半結(jié)腸切除術(shù)的論文，看到一篇X主任在2007年發(fā)表的論文：回顧了幾年來(lái)二十多例胰十二指腸聯(lián)合腸系膜上靜脈、門(mén)靜脈切除手術(shù)。才知道10年前X就做了多例類(lèi)似的手術(shù)了。把X發(fā)的論文全部看了一遍，覺(jué)得他是合適的手術(shù)人選。而且?guī)讉�(gè)醫(yī)院下來(lái)感覺(jué)北腫治療理念新、風(fēng)氣正。于是就醫(yī)思路就確定了：在北腫消化內(nèi)科做轉(zhuǎn)化治療及全套檢查。每次復(fù)查看X主任，等待手術(shù)機(jī)會(huì)。

轉(zhuǎn)化治療就是對(duì)于晚期身體情況較好的腫瘤患者，先通過(guò)一定療程的化療或者放療，把腫瘤體積縮小，把晚期的腫瘤轉(zhuǎn)化為中早期，再進(jìn)行手術(shù)，能達(dá)到手術(shù)切除甚至根治的結(jié)果。“轉(zhuǎn)化治療”認(rèn)為腫瘤治療應(yīng)該是在手術(shù)前先把病灶控制好，把轉(zhuǎn)移灶縮小甚至消滅，這就改變了了傳統(tǒng)的腫瘤治療上來(lái)就開(kāi)刀的理念，使得一部分的晚期腫瘤患者獲得手術(shù)機(jī)會(huì)。

就醫(yī)是不是要找關(guān)系?

幾家醫(yī)院轉(zhuǎn)下來(lái)，感覺(jué)如果不是直接認(rèn)識(shí)大夫，建議盡量走正規(guī)渠道就診。即使同一所醫(yī)院的大夫之間的專(zhuān)業(yè)方向和技術(shù)水平有很大差異，一定要去找最能解決問(wèn)題的大夫，而不是找能托上關(guān)系的大夫。那種轉(zhuǎn)了幾道彎的關(guān)系，意義不太大，等待時(shí)間并不少，該怎么治還是怎么治，有時(shí)反而心里沒(méi)底，給你開(kāi)的過(guò)度檢查還不好意思推掉。

2017年10月5日(星期三)

老婆體溫超過(guò)39度，人很虛弱，腹痛，走路腰直不起來(lái)。中日急診科掛號(hào)，讓去發(fā)熱門(mén)診，從急診到發(fā)熱門(mén)診并不長(zhǎng)的路，走了得很艱難。流感篩查陰性，驗(yàn)血白細(xì)胞13，確認(rèn)術(shù)后腹腔感染，又艱難的走回急診處理。開(kāi)了3天頭孢輸液。回家后京東下單買(mǎi)了一個(gè)輪椅，又查了“腹腔內(nèi)感染指南”，對(duì)后續(xù)的處理心里有個(gè)數(shù)。每天用輪椅推著去中日急診輸液。(現(xiàn)在中日醫(yī)院已經(jīng)有掃二維碼的共享輪椅了)

2017年10月6日(星期四)

國(guó)慶期間，有些聞?dòng)崄?lái)看望的親朋好友，什么白藜蘆醇、靈芝孢子粉、阿膠、燕窩、佐丹力159送了一堆。協(xié)和營(yíng)養(yǎng)科的大夫囑咐過(guò)我：一旦確診腫瘤，各種親朋友好的保健品、偏方、中藥就帶著關(guān)心來(lái)了，一定要不聽(tīng)、不信、不試。

帶娃去了趟天安門(mén)廣場(chǎng)，這次國(guó)慶的唯一一次出游，順道完成了學(xué)校布置的向國(guó)旗敬禮的作業(yè)。

2017年10月8日(星期日)

頭孢輸了3天，重新驗(yàn)血，白細(xì)胞不降反升。我跟大夫說(shuō)我們想盡快能去化療，能不能用更高階的抗生素“亞胺培南”。大夫表示理解，說(shuō)：亞胺培南一天要打至少兩次，用厄他培南吧，一天打一次，效果跟亞胺培南差不多。2天后，燒終于退了，腹腔感染被控制住，再打3天鞏固。

亞胺培南是一種非常廣譜的抗生素，常用于肺炎、腹腔感染的二線(xiàn)治療。特別適用于多種病原體所致和需氧/厭氧茵引起的混合感染，以及在病原茵未確定前的早期治療｡

下午去北腫看X主任，他看了片子說(shuō)：你要是沒(méi)動(dòng)過(guò)，直接來(lái)找我，我就能給你試試�，F(xiàn)在病人剛做過(guò)手術(shù)，還有術(shù)后并發(fā)癥，先抗感染、化療，穩(wěn)定一個(gè)階段后，你再拿最新的片子來(lái)找我。

X主任說(shuō)能試試，我猜可能有90%以上的把握，畢竟他十年前就做過(guò)那么多例聯(lián)合SMV切除的PD手術(shù)。

2017年10月9日(星期一)

病理結(jié)果出來(lái)了，腸道原發(fā)，低分化腺癌;KRAS/NRAS/BRAF/PIK3CA全部野生;DNA錯(cuò)配修復(fù)基因功能異常(dMMR)，也就是微衛(wèi)星高度不穩(wěn)定。

大約10%的結(jié)直腸癌患者存在微衛(wèi)星高度不穩(wěn)定的情況，免疫抗腫瘤藥物PD-1抑制劑在該突變患者群體中有著非常好的效果。

此類(lèi)患者的腫瘤浸潤(rùn)了大量T淋巴細(xì)胞，但它們卻不攻擊腫瘤，因?yàn)槟[瘤細(xì)胞釋放PD-1信號(hào)迷惑T淋巴細(xì)胞以為它們是正常組織細(xì)胞。PD-1抑制劑能指引免疫系統(tǒng)攻擊腫瘤，而且沒(méi)有化療的細(xì)胞毒性，能夠長(zhǎng)期用藥且不容耐藥。

2017年5月FDA批準(zhǔn)沙默東的PD-1抑制劑keytruda用于治療基因錯(cuò)配修復(fù)缺陷(dMMR)或微衛(wèi)星高度不穩(wěn)定(MSI-H)的實(shí)體瘤患者。

根據(jù)最新的業(yè)界共識(shí)，即使dMMR也需要進(jìn)一步通過(guò)基因測(cè)序確認(rèn)MSI-H。但在2017年，dMMR結(jié)合家族史基本可以確認(rèn)老婆是林奇綜合征患者，可以使用PD-1抑制劑。

我查了最新PubMed上最新的關(guān)于PD-1抑制劑的重磅論文和臨床數(shù)據(jù)，基本明確了：即使不能手術(shù)切除，也可能做到長(zhǎng)期帶瘤生存。

四、轉(zhuǎn)化治療

2017年10月12日(星期四)

北腫消化內(nèi)科Z主任，開(kāi)了化療前的血常規(guī)、血生化、腫瘤標(biāo)記物、心電圖，PICC置管。2016年在中日做乳腺癌術(shù)后化療，由于沒(méi)有置管，導(dǎo)致了嚴(yán)重的靜脈炎，以后找血管極其費(fèi)勁，所以化療前一定要進(jìn)行PICC或者Port置管，如果IV期病人，預(yù)計(jì)化療時(shí)間超過(guò)1年，最好一步到位用輸液港(Port)。靜脈通路對(duì)于急救也非常重要，危重病人建議早早預(yù)置。

輸液港(Port)，又稱(chēng)化療泵。主要由皮下注射座和放置入血管里的導(dǎo)管兩部分組成。能夠?qū)⑺幬镏苯油端偷叫呐K，避免對(duì)周?chē)�血管的傷害。同時(shí)不用每次都找血管扎針，降低了護(hù)士扎針的難度，減少了患者的疼痛。費(fèi)用6000-8000，部分醫(yī)保內(nèi)。

Z主任否決了我想用化療聯(lián)合K藥進(jìn)行轉(zhuǎn)化治療的提議：北腫不用非本院的藥物，如果想用PD-1可以參加北腫的臨床實(shí)驗(yàn)，PD-1單藥起效比較慢，不適合目前的情況。